一辈子的痛!「阿滴」回忆「体无完肤」痛苦病程:曾严重到需住院休养

一輩子的痛!「阿滴」回憶「體無完膚」痛苦病程:曾嚴重到需住院休養

知名YouTuber「阿滴」与妹妹「滴妹」一起经营「阿滴英文」频道,,主打生动有趣的生活化英文教学模式。日前阿滴就曾在脸书透露自己患有异位性皮肤炎,近日再度谈到「一辈子的痛」,直呼当时还需要住院两个礼拜休养。

图片来源/阿滴

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阿滴近日谈到,小学的时候去新加坡留学4、5年的时间,早已习惯当地乾燥、热的气候,回到台湾之后,皮肤就要重新适应闷且湿气重的天气,「国中开始引发异位性皮肤炎,国中到高中那段时间是最严重的」,严重的程度到皮肤表皮太多受损、感染、蜂窝性组织炎,甚至需要住院两个礼拜休养。

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阿滴语重心长地说,即便许多人听过他分享患异位性皮肤炎的故事,「但我觉得,真的要亲自患有过之后,你才会知道他多不方便,多不舒服」,阿滴举例,包括乾痒到无法入睡,或者是感冒喉咙发炎的灼热感,「但是是在你的皮肤上」。一点一滴痛苦的记忆,在阿滴的脑海里挥之不去。

图片来源/Dr. Ivan 6

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事实上,阿滴在3月初就曾在脸书替患有异位性皮肤炎的网友,他表示当时发病时皮肤会发痒、发红、发炎,甚至流体液、流血等,阿滴将自己的症状摊在萤光幕前,他也软弱地说「不只是皮肤上的不舒服,到心理层面也会受到影响,变的自卑、不敢面对别人、无法敞开心房」。

图片来源/Dr. Ivan 6

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当时阿滴也曾埋怨过上天,「为什么我要如此体无完肤的度过每一天?」抱持负面的想法,变得怨天尤人,「像是一个刺猬一样的把自己牢牢的包在尖锐的刺里面」。但阿滴随着时间慢慢调适自己的心态,「我们唯一可以做的事就是接受现况,并且想尽办法往前进」,并鼓励患有该皮肤病的网友「把这个病痛看做是一个挑战,克服它并且找到另外一件可以定义自己的事,倾注全心的去做,这样才能找到人生的意义」。

 

阿滴脸书全文:

致患有异位性皮肤炎的你:

自从国小就发病的我能体会你的辛苦。皮肤发痒、发红、发炎,还会流体液、流血。在环境整洁以及饮食习惯上也不得不有许多限制。更进一步的,不只是皮肤上的不舒服,到心理层面也会受到影响。变的自卑、不敢面对别人、无法敞开心房。这些我都懂,也都经历过。

有时我们会想:为什么是我?别人的皮肤都好好的,顶多长些痘痘就在哀哀叫。为什么我要如此体无完肤的度过每一天?不管病痛的程度或轻或重,一定都会有这些想法。从无助到不满,最后甚至变得怨天尤人,像是一个刺猬一样的把自己牢牢的包在尖锐的刺里面。这些我也都知道,也都做过。

不过这个世界本来就是不公平的,跟别人比较是完全没有意义的。我们唯一可以做的事就是接受现况,并且想尽办法往前进。双脚是自己的,没有人可以逼你行走。这个病对我们是一大挑战,做什么都会有所侷限,但是就这样放弃前进是比起病痛本身更不幸的事。

所以,我们不可以让这个病定义自己。如果就这样放弃,这个病将成为人生唯一的定义,我们会一辈子只被当作是一个「病人」。 不可以。这不是我们要的人生。

与其说「因为我病了所以无法…」,我们应该要说「因为我病了所以我要…」。把这个病痛看做是一个挑战,克服它并且找到另外一件可以定义自己的事,倾注全心的去做。这样才能找到人生的意义。

我也是带着这样的精神,克服着病痛的努力着。不管是以前求学时到现在出社会工作都是如此。我有过在皮肤发炎的状态下演讲、我有过在全身发痒的状态下拍摄、我也有过在极度病痛的状态下剪辑隔天要发的影片。其实,当你聚精会神的往一个目标前进时,病痛的存在感也会不知不觉的安静下来。

回想起以前曾经瘫坐在地上抓着皮肤痛哭,不知道该如何是好的我,会想要对自己温柔的说:不要让病痛定义你,把自己投入在更美好的事物里吧。



然后不要再抓了,欸,都流血了啦。去擦药!

 

 

 

文章编辑:Chi

 

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